Vol.2823

兩年前，我被兩家醫院賦予了一個新的身份：中度自閉癥孩子的媽媽。

去年，我家孩子在上海復旦附屬兒科醫院摘掉了標簽，但我并沒有感到特別欣喜，因為我知道任重而道遠。

同為天涯淪落媽，我有一些平常帶娃的經驗分享給大家，希望可以互相打氣、互相鼓舞，為了咱們的孩子越來越好！

#01

需要引起警惕的信號

夏夏是剖腹產出生的，由于缺氧時間較長，有缺血缺氧性腦病，從出生就不愛睡覺，有很嚴重的睡眠障礙，即便睡著也很容易驚醒。

回憶她嬰兒時期，印象最深的就是喝奶大口噴射狀嘔吐，愛長濕疹，害怕聲光玩具，其他玩具也不感興趣，精細不好不能自己拿勺子把飯送到嘴里，拍照不能比剪刀手，大運動方面上下樓梯非常困難，走路容易摔跤，快到兩周歲才敢獨立走路且墊腳尖。

不愛笑，除了媽媽其他人逗都不笑，表情很冷漠——現在想來不愛笑和總是傻笑是兩個極端，家長一定要引起重視。

#02

發現不對立即就醫

夏夏兩歲時，因為睡覺的問題我終于忍不住帶她去合肥的醫院做各種檢查，腦部核磁共振、心電圖、心臟B超、骨科……其中有一個醫生建議我們找自閉癥專家看看，被家人一口否決，恰好也沒掛上號，我們就打道回府了。

等到了三歲孩子還不會講話，我急了，家人又開始說什么貴人語遲，此時我不顧一切堅持帶孩子再次去合肥，最終在合肥兒童醫院被確診了自閉癥，換一家醫院，依然拿到了同樣的結果。

現在回想起來，最后悔那時候我沒有堅持到底，當時一回家足足耽誤了孩子一年的時間，而且還是語言爆發的黃金時期。

#03

是不是，不重要

康復是必經之路

到這個時候，就會出現一個現象：很多家長一開始不愿意相信或者說接受自閉癥這個結果，一定要跑北京上海找專家，花大錢掛黃牛號，想要推翻“自閉癥”的結論。

其實作為過來人，我想說是不是，已經并不重要了，因為不管是什么結果，康復是必經之路。

有些東西不是你帶著孩子多出去玩玩就能解決的，孩子的思維理解認知各個方面都落后同齡人那么多，必須要經過專業康復幫孩子盡可能補回來，哪怕孩子真的只是發育遲緩，也能幫他快速趕上正常的路。

ATTENTION

而當我們開始接受，開始去學習各種干預知識來帶孩子時，又會發現：

現在可以搜到的學習信息太多了，統合一體為己用是個難題；專業的理論能聽懂，但落到生活中自己實操，總會心有余而力不足，且壓力巨大。

對我而言，我去繁就簡，主要從以下幾個角度去發力——

#01

帶孩子出門前

想好今天的目的是什么？

是純玩還是學著將課堂知識泛化到生活中？

如果純玩就要盡興，不要把自己當個大人，你就是大孩子，你甚至可以做中間人吸引一大票小朋友過來和你們一起玩，但可能需要犧牲自己的形象、零食和玩具。

如果學習泛化那就做到具體，舉個例子：

日常生活中逛超市是很頻繁的，而超市也是一個給孩子學習鍛煉的好地方。

一般我會首先告訴夏夏我們在哪里，干什么。

過程中帶領孩子去認識水果、蔬菜、生活用品；

學習顏色是深是淺，味道是甜是辣，形狀是○是?，物品是大是小……

這些可以通過視覺、觸覺、嗅覺的感知來幫助孩子加深印象。

其次，多讓孩子參與選擇，拿起兩樣東西，問孩子選擇哪一個，讓孩子有參與感。

除此之外，買好東西稱重可以讓孩子養成排隊的意識；

幫忙把購物車里的東西拿出來打秤讓孩子覺得自己被需要有成就感；

當孩子達到一定能力以后可以讓她在自助結賬處掃碼，讓孩子認識到條形碼的作用，而掃碼“滴”的聲音也是夏夏很感興趣的東西；

到結賬了，讓孩子知道買東西需要付錢，沒有付錢的東西不屬于自己、堅決不可以打開吃等等……在超市，真的有太多東西可以學習了，其他場景同理。

#02

讀繪本的益處不容小覷

我家孩子大小便曾經是我最頭疼的問題，最尷尬的是走著走著就掉出一顆大便。

因此無論到哪我們都背著一書包的褲子，就連最簡單的“大便來了要脫褲子”，教了兩年也沒有教會，我實在想不通為什么世上還有這么“笨”的孩子。

直到孩子開始接觸繪本，《呀！便便》和《呀！屁股》這兩本直接讓孩子對大便有了質的理解，從此以后我和孩子都迷上了繪本，一發不可收拾。

繪本增加了孩子的認知，鍛煉了孩子的想象力，特別是《蚯蚓的日記》和《螞蟻和西瓜》這兩本，日常生活中輕易見到，大大地激發了孩子的聯想力和對生活的細節觀察力。

《這是什么隊列》這本書孩子也很喜愛，也學會了在日常生活中排隊等待。

就我的經驗來說，選什么樣的繪本很重要，得站在孩子的角度選繪本。讀繪本那就更重要了，如果只是照著書硬邦邦地讀，孩子也不會感興趣。

剛開始我給夏夏讀繪本的時候是艱難的，無論干什么要想堅持下來總是需要很大的毅力，但是在堅持了之后，帶來的收獲也是無窮的。

#03

可適當看動畫片

不要提起動畫片就如臨大敵，擔心孩子“沉迷”。我偶爾會陪著夏夏看動畫片，并且給孩子解讀，讓孩子看懂動畫片。

其實很多內容孩子是看不懂的，他們只知道里面的動作非常刺激搞笑，如果我們能幫孩子看懂動畫片的內容，對孩子的認知理解也是大有益處，并且能夠拓展孩子對動畫片的喜愛范圍。

而當你了解到孩子喜歡什么樣的動畫片，就會更好地和孩子進入角色扮演，豐富孩子的想象力。

#04

做一個話癆媽媽

別看我前面講那么多，大部分在機構的時間我比較喜歡獨處，目的是為了把更多的精力攢下來留給孩子。

我帶著孩子出門時，不論是騎車還是坐公交車，都會注意朝著孩子看的方向，她看見啥，我就說啥，還要說得具體。

“哎呀，你看來了一輛灑水車，上面有向左和向右的箭頭亮著呢，這邊是左，這邊是右哦。”

“灑水車正在工作呢，就像爸爸每天要工作，小朋友每天也需要上學，就像你每天都和媽媽一起去學校上課。”

“有的小盆友上幼兒園，我們上課的學校叫小小幼兒園。”

“今天是晴天，太陽好大呀，都把你的小手曬黑了，我們到樹蔭下面躲一躲吧，因為大樹把太陽遮住了，所以就曬不到太陽了啊”

……等等。

不要覺得孩子聽不懂就不說，我始終相信，雖然她現在聽不懂，但這只是暫時的，她終有一天會懂得。

你也要相信這一點。

#05

牛奶雞蛋要戒嗎？

此條有一個重要前提，食物跟自閉癥沒有必然聯系。

之所以聊到這一點，是因為我們家孩子從小是易過敏體質，氯雷他定、益生菌這些都是常備藥，牛奶從小也是換了又換，一個月里有半個月都在生病。偶然看到一篇文章講過敏體質與牛奶雞蛋的關系后，我決定戒掉夏夏的牛奶試試，雞蛋也改為一星期吃兩次，結果也帶來了一定的幫助，但不同人個體差異較大，我還是建議大家最好去正規醫院檢查孩子食物過敏或不耐受的情況，遵循醫囑做選擇，該做的康復訓練千萬別落下。

#06

獎懲要分明

該表揚時表揚，該批評時批評。

很多家長認為我們的孩子聽不懂話，批評與表揚都聽不懂，就不在意這點。但在我看來咱們的孩子并不是什么都不懂，不學習的時候滿腦子機靈勁

所以在我的標準里，多手多腳把東西搞壞了沒關系，因為孩子好奇是好事，前提是不能損害別人的利益；學習笨笨的沒關系，咱又不是天生聰穎，但如果推了或者打了別的小朋友，一定要向對方道歉，可以進行適度的批評和溫和的懲罰。

此處強調：平常生病只要沒有特別嚴重，盡量別請假，如果你經常為此請假，孩子掌握了可以不上課的規律，會把家長拿捏得死死地（別問我是怎么知道的）。

#07

一定要幫孩子拓寬興趣愛好！

我曾經也一度以為我孩子是無欲無求的，除了愛吃，其他什么都不要。

但我們換個角度思考下，如果你的孩子一哭就只能拿零食來哄，那你該想想孩子一天24小時除了康復的時間，剩下的時間內心得多空洞啊。

所以我沒事就帶著孩子到處瘋玩開拓眼界，聽音樂、跳舞、畫畫、爬山、玩水(釣魚，游泳，打水槍，往水里扔石頭)、看書、看奧特曼恐龍、兒童樂園、拼圖搭積木、觀察小動物、玩輪滑等等……普通孩子玩的，我們照樣玩，帶著孩子慢慢摸索，幫他找到自己的興趣點。

這個過程中，你會發現孩子的刻板行為在慢慢減少，因為他不再無聊。

而隨著孩子認知范圍越來越廣，喜歡的東西越來越多，內心的世界也在日益豐富，應該不會再感到孤單了吧。

#08

如何選機構？

我們在報機構的時候，不要聽別人說好就直接報，說不好的連看都不看，更不要短時間去評價一個老師好不好——給別人機會就是給自己機會。

專業的老師總是能幫助孩子得到更大的進步，再便宜的課如果沒有幫孩子得到提升，哪怕免費給我上，也只是浪費孩子的時間。

隨著孩子的成長，康復模式和課程也是動態變化的，要選擇符合孩子當下能力提升需要的最佳組合，在機構康復的同時，也要重視居家干預。當孩子長時間沒有進步或停滯不前的時候，比如半年，你再考慮換機構。

其實，以上的分享，都可以歸為深度陪伴，深度陪伴是可以具體化的，我們不能只做一個照顧孩子飲食起居，送孩子去機構康復的機器人——雖然這也是普通孩子家長每天都在做的事，但我們的孩子沒有那么好照顧，只做這些是遠遠不夠的。

在孩子還沒有能力交到固定玩伴以前，我們不妨多蹲下來，把自己變成寶貝最信任的小伙伴。

最后，致所有慢娃家長一段話：

如果我們可以選擇什么樣的孩子投胎成為我們的子女，我們的生活或許可以過得很好；如果孩子可以選擇從哪個媽媽的肚子出生，也許他的生活會更加幸運。

但正因為沒有如果，沒有選擇，所以不要把星寶當成累贅，一切困頓不是他造成的，他就是我們最好的寶貝，讓我們大手牽小手，一起變得更好！

要開心喲！

圖、文｜夏夏媽

編輯、排版｜大八