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圖源pexels
康復干預費用高昂,向來是令自閉癥家庭頭疼的問題。有調查顯示,中國自閉癥家庭每年花在康復上的費用中位數為6萬元人民幣。
美國自閉癥康復費用同樣不低,一位在硅谷生活的華人家長介紹,她們的語言康復課、認證行為分析師費用為1小時130-200美元,按此價格估算,一年如果干預500小時,花在康復上的費用也要6萬-10萬美元不等。
2017年一項數據顯示,美國自閉癥兒童平均每年的ABA(應用行為分析)訓練費用在16000美元-25000美元。
但美國家庭能夠通過醫療保險報銷自閉癥康復費用。在報銷額度上,每個州的報銷標準不同,報銷額度最高的州每年報銷上限是72000美元,相當于50萬人民幣,最低的州每年報銷上限為25000美元。
2019年,有學者研究發現,在康復上花錢最多的1/5美國自閉癥家庭中,他們平均每年自己支付2772美元,保險公司報銷15588美元;而那些在康復上花錢最少的1/5家庭,平均每年自己支付552美元,保險公司報銷984美元。
相比之下,中國針對自閉癥群體的社會保障上,有殘疾兒童康復救助制度(詳見大米和小米整理的 必存!全國各地最新自閉癥康復補貼標準)但很多補貼僅限定點機構,存在一定缺陷。
此外,部分地區已經把自閉癥納入了城鄉居民醫保范圍或居民門診特殊疾病保障范圍。例如湖北襄陽,自2022年5月16日起,將自閉癥患兒康復治療納入基本醫療保險待遇支付范圍。自閉癥患兒康復實行按天付費,每人每天支付標準為150元人民幣。
然而現實是,自閉癥家庭支出重頭在機構干預上,更需要能夠報銷機構干預費用的保險。

襄陽市醫保局官網截圖
中國的商業保險中,針對自閉癥康復費用報銷的險種開發不足,目前僅有的心智寶和安心工程兩個險種,僅為自閉癥家庭提供重大疾病、突發意外的保障,并不能用于康復費用報銷。
在自閉癥保險的建設上,美國情況如何?不同收入層次的自閉癥家庭可以獲得哪些保障?自閉癥保險可以多大程度報銷一個家庭的康復費用?中國可以從美國的康復保障體系中學到哪些?
帶著這些問題,大米和小米采訪了學者胡務。胡務是西南財經大學公共管理學院社會醫療與衛生事業管理專業教授,關注、研究自閉癥譜系障礙兒童的康復與社會支持多年。
2017年去美國訪學時,他注意到美國將自閉癥強制納入商業保險。幾年之后,他深入研究美國自閉癥強制保險,并于今年發表論文《美國自閉癥強制保險:待遇、效果與啟示》。
以下為大米和小米與胡務教授的對話。
1、大米和小米:您接觸美國自閉癥強制保險的契機是什么?
胡務:我在國內的時候,沒怎么關注過自閉癥保險。2017年我去美國訪學,研究康復心理,在那待了一年,看資料文獻的時候,發現美國有這么一個保險。
當時讓我很吃驚的是,美國大部分州都已經立法,把自閉癥強制納入商業保險。我回國之后,到2019年,全美所有州都立法通過了自閉癥納入商業保險的法案。
而對應的,我們中國的情況是,自閉癥連商業保險都沒納入,目前還只有最低層次的社會福利。
注:社會保障的不同層次分別為托底層(社會救助與福利)、主干層(社會保險)、補充層(商業保險)。
2、大米和小米:我們查閱資料發現,美國關于自閉癥的立法,是從2000年之后才逐漸多起來的?
胡務:2000年以后少數州開始立法,2001年,印第安納州頒布了美國第一部自閉癥強制保險法律。后來的6年里,只有4個州立法。真正的里程碑性的事件是,2010年美國國會通過“奧巴馬醫改計劃”,以立法的方式要求,健康保險提供的服務要包括精神障礙方面。這之后,各個州開始強制立法,將自閉癥納入商業保險。
3、大米和小米:不同的州在自閉癥強制保險的法律規定上,有什么差異嗎?
胡務:在享受康復服務資格年齡的限制上,各州規定不同。大約一半的州限制年齡要在21或者18歲以下,五分之一的州沒有年齡限制,其他的年齡限制,有16歲以下,15歲以下,14歲以下,9歲以下,5歲以下……
在強制保險的待遇上,為了盡早發現自閉癥,一些州明確要求提供篩查、診斷和治療,一些州提供診斷和治療,一些州僅提供治療服務。
在更具體的服務項目上,一些州明確要求商業保險要為自閉癥兒童提供適應性治療服務,包括行為的、功能的、身體的、言語的治療;一些州則籠統地規定,為自閉癥兒童提供醫生、心理學家或其他醫療保健服務。
在年度最高理賠額度上,不同州也有區別,最高的州年度最高理賠額度為72000美元,最低的也有25000美元。一些州還會按照年齡段分梯度減少年度最高理賠額度,比如0-6歲五萬,7-12歲四萬,13-18歲三萬。
4、大米和小米:美國的自閉癥家庭能享受到哪些保障?
胡務:根據家庭收入的差異,分為兩種。
一種是由政府補貼的“免費或低價醫療保險計劃”,如果你的家庭收入不超過聯邦貧困線的138%,你會享受到“醫療補助”。如果家庭收入在聯邦貧困線的138%—400%,可以享受“兒童健康保險計劃”。這兩項計劃的保費由聯邦政府和州政府共同承擔,免費或低額收取自付費用(聯邦法律規定自付費用總額不超過家庭收入的5%)。
這些收入低的群體,交不起保費,那政府就掏錢補貼,讓你們享受到保險服務。
另一種是商業健康保險計劃。商業保險是個自由市場,可以由企業為員工購買,也可以家庭自行選擇購買。奧巴馬醫改要求,公司為員工買的保險,必須包含自閉癥險種。
自閉癥強制保險的對象,是商業保險里選擇自保計劃之外的群體。這個自閉癥強制保險的作用,更多是把原來政府公共資源沒有涵蓋的那部分人納入了保險。
5、大米和小米:所以強制保險對于美國整個自閉癥康復體系的沖擊還是比較小的。
胡務:對,它實施之后,其實也是不同層次保險的一部分。是作為原有康復保障體系的補充。
通過強制保險這種機制,社會承擔了一部分康復成本,自閉癥康復體系建設更加完善,政府也能少花錢。
將自閉癥強制納入保險,最后形成了政府、自閉癥家庭、保險公司多方共贏的局面。
注:2009年有學者測算強制保險對保費的影響,認為強制保險會導致保費增加約1%(每月增加1.28—2.62美元)。2016年的研究證實了此測算的可靠性。
6、大米和小米:自閉癥強制保險實施之后,不會極大增加保險公司的成本嗎?
胡務:最開始保險公司是強烈反對的,他們認為如果把自閉癥強制納入保險,他們的支出會大大增加。一般公眾也反對,他們覺得如果把這種兒童保險產品納入商業保險,我們普通人的保費會不會大幅提高?
但自閉癥強制保險實施后,研究發現,個人沒有增加很多支出,保險公司的支出也沒有上升很多。
一方面,自閉癥家庭對保險的使用沒有大幅增加,許多自閉癥家庭更多還是選擇公共保險和學校的康復資源。保險公司的支出因此沒有上升很多。
另一方面,因為奧巴馬醫改的原則是全民醫保,參保的人多了,保險公司的成本就攤低了。
7、大米和小米:我們看到有論文說,美國的法律保障了自閉癥患者從出生到死亡,就您了解,情況是這樣的嗎?
胡務:據我了解,不是這樣的。美國的自閉癥的福利待遇,很明顯地分為成人前和成人后。成人前相當不錯,但成人之后明顯出現了一個斷層,福利待遇急劇下降。
但即使這樣,他們對自閉癥群體的就業服務也是相當不錯的。在自閉癥群體就業方面,美國有一整套的職業康復體系,在就業的各個環節提供支持。
8、大米和小米:為什么美國政府對自閉癥群體的保障如此重視?
胡務:這個問題涉及復雜原因,可以追溯到美國的發展、相關利益群體、一些知名人士的訴求。比如美國一個知名媒體的總裁,他的孫子是自閉癥兒童,他的話語作用就很大。除了媒體,美國的“自閉癥之聲”這樣的家長群體的發聲也起很大作用。
政治方面,奧巴馬當選總統之后,推行醫改,促成自閉癥強制保險法律的出臺,增強全民的醫療待遇和保障覆蓋面。總之,這是由美國媒體、政黨、社會組織共同推動的結果。
9、大米和小米:在您看來,美國的這種將自閉癥強制納入商業保險的模式,中國可以復制嗎?
胡務:我個人的觀點,中國目前不具備這種現實條件,和美國的差距還是蠻大的。美國有公立學校提供康復服務,有社區、當地大學為自閉癥家庭提供康復資源,美國的自閉癥家庭在康復資源的選擇上,是多樣的。
因此他們不會擔心,將自閉癥納入強制保險之后,自閉癥家庭都去使用保險服務。我們中國沒有相應的豐富康復資源,目前來說還沒法復制。

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但我們仍然可以參考他們20多年的自閉癥強制保險發展歷程,為自身發展提供經驗。目前我們少數地方將自閉癥納入城鄉居民醫療保險,在商業保險領域,應盡快創新兒童健康保險產品,推出專門的自閉癥康復保險,助力自閉癥兒童康復體系建設。
注:一篇論文中提到,美國社會上有眾多關注自閉癥兒童問題的非政府組織,2017年,全美的自閉癥相關服務和研究機構已經超過了6000個。
同時,除了大學會設立自閉癥研究服務機構,社區也會設立自閉癥服務機構,為自閉癥兒童提供短期看管寄宿服務,生活照料和援助服務,有效緩解家庭的現實負擔,給自閉癥兒童提供了彼此交流的場所和機會。
除了以上這些,公立教育也能為自閉癥家庭提供康復資源。在政府財政支持下,自閉癥兒童可以在公立學校獲得免費的教育服務,并得到適當的特殊教育的指導。
3歲到5歲以前,特殊發育的孩子可以去Special Day Class,特殊日班。特殊日班由特教老師和輔助老師將班里的孩子分為輕中度和重度,分門別類為孩子提供康復干預和教育。
5歲之后的自閉癥學生,多數則去了普通學校享受融合教育,有數據研究表明,2010年美國6-21歲自閉癥患者中有90.7%安置于普通學校中。開展融合教育,進入普通學校就讀成了美國特殊兒童安置的主要方式。
采寫 | 榮旺
編輯 | 皮皮爸
參考資料:
[1]胡務,彭媛.美國自閉癥強制保險:待遇、效果與啟示[J].保險理論與實踐,2022(06):134-159.
[2]熊麗珠.美國自閉癥兒童權利保障機制及對我國的啟示[J].法制與經濟,2017(03):146-148.
[3]晏可平,李柯毅,郭榮麗.美國自閉癥兒童福利保障的實踐及其對我國的啟示[J].黑龍江科學,2017,8(07):50-51.
[4]廣東將自閉兒童康復納入醫保,用處有多大?微信公眾號行業研習,作者:小胖的媽媽.

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