注:這是一篇未被采納的原稿,因未被采用可以自由地略有“消極改動”。
很榮幸能被約稿試寫專欄,希望自己寫的東西能被更多的人們看到,將來有一天閨女這樣的自閉癥譜系孩子能真正生活在陽光下,即便沒有我的庇護,但我知道,這是我的一個遙不可及的夢(原話是:這是我的一個遙遠的夢想)。

文章的選題很重要,我一直試圖讓自己的文章能從重現(xiàn)生活中表達思想,去掉說教放低姿態(tài),去掉所謂“專業(yè)”的外殼,能讓更多人們以最貼近日常的方式去了解“自閉癥”,而不是臆測浪漫化神化和妖魔化。局外人從中能夠有些共鳴,多少知曉譜系生存背后的“艱難”,圈內(nèi)人家長們更可以從身邊做起,來理解“自閉癥”行為背后的實質(zhì),去包容接納孩子,更可以擺脫老師面前的“天使”家長身邊的“惡魔”的“苦逼”的日常,從容應對孩子的各種狀況。
所以斟酌之后這篇文章我會從最近我和閨女剛發(fā)生過或正在發(fā)生的“簡單”狀況來闡述一下對“自閉癥”譜系孩子的“理解”,是“真真正正”的理解。

理解!理解!不是李姐萬歲!是理解萬歲!
先談一下基本觀點,我們每個人都知道也肯定期待對自己的“理解萬歲”,我所“理解”的“理解萬歲”就是一個人能夠完全放下自己的主觀立場去共情審視他人的行為,把自己盡可能地“代入”到他人的視角立場之中,來“理解”他人,進而“幫助”他人。而自閉癥人士恰恰無時不刻最需要的就是這種“理解”,對于小齡的孩子更是,而不是只為了我們認知當中的“正常”二字反而無視他們的訴求毫不考慮他們的能力所限讓他們倒過頭來“理解”這所謂正常世界的無條件被修理被干預。
當然,我承認這屬于人與人之間的“理解”的天花板,不是上嘴皮子碰下嘴皮子那么簡單,心理專家也不一定做的夠好,而且貌似在自閉癥孩子身上很難立刻得到什么最基本的“回饋”。本來“自閉癥”人士的成長就是異常艱難的,而且不同的譜系隨著其自閉癥程度不同表現(xiàn)有著巨大的差異,任何一件日常事情的發(fā)生和習得,程度越重的孩子做到的難度更是呈幾何倍數(shù)增加,這是需要家長們認清并接受的。雖然“只要功夫深,鐵杵磨成針”是雞湯,在很多當事人眼里那是站著說話不腰疼,但我給大家的解讀不是讓你沒事兒去找根粗鐵棒子磨針,而是要接受擺在我們眼前的現(xiàn)實,去改變現(xiàn)在能改變的,這樣你在處理自閉癥孩子的任何行為包括“異常”行為時都會理智清晰,和孩子相處都會自然而然的順暢,會無形地消除很多你眼中的孩子的“行為問題”,從而讓監(jiān)護人與被監(jiān)護人的互動形成一個良性的循環(huán)。

一個合格的家長會從日常生活中的很多小細節(jié)發(fā)現(xiàn)孩子的閃光點,進而去點燃它,星星之火可以燎原,孩子的成長是一個循序漸進積少成多從量變到質(zhì)變的過程,對于自閉癥譜系孩子,更是一個按普通人“標準”來說十分“漫長”的過程。
從閨女很小的時候我們每天就基本泡在外面,盡可能地接觸外界適應各種環(huán)境,每逢大夏天我們爺倆的最顯著的標志物就是一把大蒲扇,那是驅(qū)除炎熱的大殺器,而閨女的體質(zhì)異常能出汗,當然隨著她身體年齡的成長現(xiàn)在好得多了。幾天前我們在一次去批發(fā)市場買菜的過程中弄丟了大蒲扇,過程相當戲劇化,一方面我為自己懊惱,上了年紀丟三落四成了常態(tài),而且蒲扇現(xiàn)在實在是很難買到,天熱的時候在路上就經(jīng)常有大爺大媽問起,一方面對閨女很無奈甚至是有些遷怒,因為是買完了一拖車東西坐上了公交車后才發(fā)現(xiàn)丟了的,自己很難回憶起丟在了哪個地方哪個攤位,順口對閨女說了一句“我們的大蒲扇不見了”她卻眉飛色舞得很,在公交車上念叨著“大蒲扇不見了”倒像是撿到一萬塊錢,再問“你知道爸爸把蒲扇丟哪了么?”,得到“丟西紅柿攤了”如此肯定的回答……大蒲扇要是換成一萬塊的話任誰也得氣得背過氣去,卻已坐上車木已成舟,也實在沒有心力拖著一車子菜帶著閨女回去找了。

大橘為重
“物權(quán)意識”從小對閨女來說就是個高級命題,她過去那是相當?shù)摹盁o欲則剛”,即便現(xiàn)在對“物權(quán)意識”有客觀認知也看的相當?shù)劣阱X和物這類我們生存命根子一樣的東西在人家眼里更是可有可無,所以就發(fā)生了這種眼睜睜看我把蒲扇丟了的我們眼中的“荒唐事”,而且我并不確定蒲扇究竟丟在了哪里,對閨女隨口的回答也并不能確定,因為她到現(xiàn)在對“位置與方位”之類的問題都是很難準確回答的。比方說出門以后我問“我們?nèi)ツ模俊保倳O履_步絞盡腦汁一臉認真地想著然后回答“去買香蕉”,進而繞到在哪買,在水果攤,在哪個地方買,在超市,怎么去,坐公交車……在她的腦海總是一環(huán)扣一環(huán)沒有捷徑,任何一環(huán)都不能直接單獨扒拉出來隨口說出,即便是我們認為的超級簡單容易不過的“在哪里”!而知曉她的現(xiàn)狀知曉她的思維方式就是對她最“透徹”的“理解”,所以很多再簡單不過的事我也不會一味地強求她,而會給她最耐心的引導。
就這樣過了兩天沒有大蒲扇的日子,閨女也整整念叨了兩天,第三天出門的安排終于答應了她的“去找大蒲扇”,我也受夠了沒有大蒲扇她整天大汗淋漓的日子,我們直接在閨女的帶領(lǐng)下直奔批發(fā)市場的西紅柿攤,一路上我想象著也許奇跡會發(fā)生大蒲扇失而復得的話簡直就是久旱逢甘霖他鄉(xiāng)遇故知,而閨女才是最開心的那個。

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“你見著阿姨要問好,要問阿姨我的蒲扇在不在?”,路上我教她。
“在!”她不認為我有教她的必要,認為自己才是世界的主宰,好吧……
“阿姨好,我要大蒲扇!”遠遠地就看著她如此去交涉,我沉住氣沒干涉,攤主阿姨心領(lǐng)神會,瞬間就拿出了蒲扇,那時我和閨女一樣高興的像個孩子,“你得怎么說啊?”,“謝謝阿姨!”這些話現(xiàn)在的她反應還是比較迅速的。其實這對我們來說真是奇跡,可以一掃生活中無處不在的陰霾。
“好孩紙,你很棒,能幫爸爸記住丟的蒲扇在哪里,也知道丟得東西別人幫忙找回來應該說謝謝,但下次要記得爸爸忘了東西的時候要提醒爸爸,或幫爸爸拿著,要知道我們自己的東西不能隨便丟,丟了就可能永遠找不回來了,永遠找不回來就是沒有了……”
想起小時候的她有多少東西就在她笑瞇瞇的表情之下消失不見,她是只管藏和丟不管找,打破砂鍋也問不出來,還經(jīng)常為了找不回來的東西無法接受而情緒失控,但現(xiàn)在她這在他人眼里再微不足道的進步我也能察覺得到,并為之欣喜,這種幸福感是外人無法感受的。

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那天晚上,在大蒲扇事件發(fā)生之前,我們倆從爺爺奶奶家出來,出門坐車在包里我卻找不到口罩,我知道是她搞得鬼,問“我口罩上哪啦?”,也早已知曉她會怎么回答……
“在小桌上!”
哎,我去,這不該是通常應該的答案啊,你的回答應該是——“在這!”啊!?我心想,這類問題你明明除了“在這”就是“在那”沒別的答案啊!?
但你清清楚楚地回答明白了,現(xiàn)在的你第一次可以明確地回答了。
為了這四個字我開心了一整晚,一直在自己腦海里強化記憶生怕遺忘要寫出來,寫出來……
終于寫出來給大家給世界看了,閨女,我為你自豪!

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《小王子》里有一句意味深長的話,“看東西只有用心才能看得清楚,而重要的東西,用眼睛是看不見的。”
對他人對孩子對自閉癥的“理解”,正是需要用心去做的,而雙眼只會讓你困在自己的主觀認知當中,錯過那些最最美好而又珍貴的東西。
【一位孤獨癥兒童的父親,孤獨地看世界,也許是最獨特的視角,堅持用文字感染大家,請關(guān)注我,請喜歡我的文章的人們評論轉(zhuǎn)發(fā)擴散,請做我們能做的,請尊重自閉癥譜系的生活,謝謝】
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