三門峽市中心醫院兒童心理行為中心:用愛喚醒“星星的孩子”
用愛喚醒“星星的孩子”
有一群孩子,他們躲在人群的最中央,用你看不到的方式孤獨成長:看得見卻不愿和你對視,聽得見卻充耳不聞,有語言卻很難交流,有行為卻總相違……
他們孤獨、冷漠,就像遙遠的星辰。
他們有一個好聽的名字,星星的孩子。
他們就是孤獨癥患兒。
(兒童心理行為中心主任董玉紅在訓練)
在三門峽市中心醫院兒童心理行為中心,每天都有160個來自國內12個省市的孤獨癥患兒,在家長的陪同下來到這里接受康復訓練。
中心整合了東南大學、英國劍橋大學和英國Queensmile學校優質資源,參與創建了以兒童發育里程碑為目標的技能訓練(CDST)服務體系,并成為全國首家CDST服務體系的落地醫院。
康復訓練中采用“醫教康”結合模式,將醫學診斷、治療與康復干預、特殊教育、心理行為矯治有機結合,探索出適合中國國情的孤獨癥康復體系,竭盡全力喚醒“星星的孩子”。
那么什么是孤獨癥?如何發現和診治呢?讓我們一起走進三門峽市中心醫院兒童心理行為中心……
多觀察 重篩查 軟件研發添動力
孤獨癥屬于心理行為發育障礙性疾病范疇,典型表現包括社會交流障礙、語言交流障礙、重復刻板行為。
據世界衛生組織統計,全球每20分鐘就有一個孤獨癥孩子出生,每年呈20%的趨勢增多,是一種高度復雜的疾病。
那么,怎樣確定自己孩子異于常人的行為是否屬于孤獨癥呢?
(在訓練患兒的交通規則意識)
“除了家長及早觀察發現,關鍵在于政府及相關醫療機構加大早期篩查的技術手段和廣度。”中心主任董玉紅說,兒童孤獨癥是一種廣泛性發育障礙,發病原因至今仍是一個謎,通常在3歲前發病,所以越早發現越好。
三門峽市中心醫院兒童心理行為中心根據各年齡段嬰幼兒發育特征,于2020年研發成功兒童心理行為預警癥篩查軟件,并與市殘聯、民政等多部門聯動,建成市級篩查服務平臺,在市婦幼、殘聯及市教育領域推廣使用,實現縣鄉村全覆蓋。截至目前,全市已有7萬多個家庭用該軟件進行自我篩查。
醫教康”巧結合 癥狀改善得趁早
孤獨癥患兒的家庭是不幸的。
“截止目前,對孤獨癥的治療沒有特效藥。”董玉紅說,“早發現、早干預、早訓練,絕大部分患兒會有不同程度的改善,一部分孩子可能獲得基本痊愈或基本具備自主生活、學習和工作的能力。”
(豫晉陜三省四地醫院在中心觀摩)
在兒童心理行為中心,沒有傳統意義上的病房和病床,除專業的評估檢測室外,感覺統合室、多感官教室、行為觀察室、游戲活動室……模擬學校、幼兒園等生活環境,更像一間間教室,采用目前國際先進的美式結構化教學、應用行為分析療法、關鍵性技能干預、回合式單元教學、自然情景教學、社交故事、語言行為訓練、丹佛模式訓練、情景療法、生活技能訓練、親子教育、沙盤游戲治療、經絡導平治療等多種診療康復療法和訓練,對每個孤獨癥患兒制定個性化訓練方案,診療水平位于全省前列。
據董玉紅介紹,目前中心有59名工作人員,特殊教育教師、心理治療師、康復訓練師、人員分工明確,采用醫教康結合模式,將醫學診斷、治療與康復干預、特殊教育、心理行為矯治有機結合,圍繞改善自閉癥患兒的癥狀,讓其能逐步適應生活、學習、工作環境,為最終融入家庭和社會做好準備。
出生于天津的濤濤今年4歲半,是位重度孤獨癥患兒。兩年前剛來到中心接受康復訓練時,只會發出“啊”一個單音詞,不會說話、不聽指令。在經過3——6個月的系統訓練及引導性語言康復后,濤濤有了明顯進步,慢慢學會了更多詞匯。
有一次,在對他進行觸覺康復訓練時,面對董玉紅的擁抱,小家伙非但沒有再像以前那樣緊張、排斥,脫口喊出了一聲“媽媽”,讓董玉紅當即紅了眼圈。
經過兩年的訓練,如今的濤濤已能簡單表達自己的意愿,并能在離開家人一定距離后,再自主回到家人身邊。為了讓濤濤更好接受訓練,家人已將他的戶口從天津遷到三門峽,準備用10年時間在這里接受康復訓練,希望濤濤的情況會越來越好。
多創新 廣交流 喚醒“星星的孩子”
中心成立5年來,中心在扎實做好孤獨癥診療康復訓練工作的同時,聘請國內知名兒童心理行為專家舉辦大型公益講座;組織專家團隊下鄉入村進校園,針對兒童各時期心理問題,開展社會篩查和專題講座;定期開設孤獨癥家長培訓班,提供家庭治療方案;利用節假日舉辦感覺統合能力比賽等系列活動,提高患兒和家長的參與感和競爭力。
(市領導來中心看望患兒)
不斷創新日臻成熟的診療手段收獲超出預期的康復效果,得到省、市各級領導的高度評價和充分肯定。省衛健委、省殘聯及市領導在中心調研時,多次贊賞中心是“省內最好的兒童孤獨癥康復機構”。并希望認真總結發展經驗,把中心打造成樣板在全省推廣;繼續加強探索衛健和殘聯部門合作的好方法、好舉措,讓孤獨癥患兒得到更多醫保支持,達到持續康復。
默默付出潛心耕耘,引來國內眾多同行和孤獨癥診療相關醫療機構紛至沓來交流學習。
談到今后的發展,董玉紅動情地說:“希望各級篩查平臺形成網絡,市級篩查平臺更上一層樓,讓更多家庭能便捷使用;希望中心各實驗室有新的突破,更好服務患兒;希望與國內外同行加強合作交流,持續提升診療技術和康復手段,喚醒更多‘星星的孩子’,讓他們盡快融入學校,回歸社會。”
(湯劍燕 牛鵬磊)
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