“一個家有一個孤獨癥孩子都是不幸的，而我卻有兩個這樣的孩子。”
林燕（化名）是江西萍鄉人，兩個孩子的母親，她有一兒一女，龍鳳胎，今年11歲。兒子是精神殘疾二級，女兒也有精神殘疾和智力殘疾。“孩子出生后，七八年的時間里，都是我在照顧他們。自己不敢生病，更不敢離家，一旦我不在了，又有誰來照顧我的孩子？”林燕說，現在每天都會把孩子送往家附近的安源紅星星之家進行康復訓練，“如果只是‘圈養’起來，不進行康復訓練，人就廢了。”
“孤獨癥是種伴隨終身的疾病，需要長期干預訓練，一旦中斷，此前的康復成果很可能付諸東流。”萍鄉市安源紅星星之家發起人、安源區社會組織發展中心主任饒君華說，孤獨癥患者存在社會交往障礙，難以獨立生活，父母中至少有一方需放棄工作負責全職照護，這也讓孤獨癥患者家庭長期面臨經濟和精神雙重壓力。
孤獨癥也稱為自閉癥，是一種神經發育障礙，多發生在3歲以前。據有關統計，我國孤獨癥患者可能超1000萬，其中0到14歲的兒童患者數量可能超200萬。今年4月2日是第16個世界自閉癥日，在我們不知道的地方，有許多患者與他們的家庭，正與這一疾病奮力抗爭。
01
為家長減壓
“兒子4歲的時候，我發現他和別的孩子不一樣，就擔心是不是智力有問題。”
任溪（化名）是一名孤獨癥患者的母親，孩子今年19歲。孩子4歲時任溪帶他到長沙湘雅醫院檢查，被確診為孤獨癥。任溪回憶道：“當時感覺天都塌了，我該怎辦，孩子該怎么辦？”
最終，任溪只好放棄工作，常年在家照顧兒子。與任溪經歷相似的林燕也選擇在家專職陪護，“我是舍了這條命，換來了兩個孩子，生他們的時候大出血切除了子宮，結果給我一個這么大的打擊，我當時就想不開，甚至還輕生。”談起這段往事，林燕依舊飽含淚水。
鄧林（化名），也是一名孤獨癥患者家長。女兒今年已經19歲了。在孩子還很小的時候，鄧林發現女兒目光無法與人對視，語言能力發展緩慢，最終被診斷為孤獨癥。為了照顧女兒，鄧林只好當起專職陪護。
“隨著家長年邁，如何妥善安置孩子是擺在他們面前最迫切的難題。”饒君華說，2016年在開展志愿者活動時，發現了社區這一特殊群體。“隨后，我們走訪了安源區100多戶孤獨癥家庭，發現大部分孤獨癥患者都是常年待在家中，很多都沒有進行過干擾訓練，父母表示無能為力，不知道如何安置孩子，只能走一步算一步，任其發展。”
安源紅星星之家一部負責人姚敏告訴記者，在一次探望孤寡老人活動中，現場一位母親要求去她家看看孩子。“去了之后，我發現孩子目光呆滯，反應遲鈍，不管你怎么提問，始終不發一言，最后確診患有孤獨癥。”正是這段經歷，讓姚敏和饒君華產生了幫扶的想法。
▲姚敏召開家長會，介紹孩子在校情況
“對于一個孤獨癥家庭來說，除了要承擔巨大的經濟壓力，自責、家人的不諒解、外人的指指點點等精神壓力也是長期存在的，處在這樣的重壓下，家長很容易產生心理問題。”饒君華介紹，2021年，安源紅星星之家創辦之初，迎來了10個家庭的加入。家長們每天早上8點30分把孩子送來，下午4點30分接回去。“我們用分擔的方式，去減輕孤獨癥家庭生活壓力和精神壓力，讓家長有時間去參與其他的社會活動，這一點一直是我們堅持走下去的初衷。”饒君華說。
如今，饒君華已投身孤獨癥康復領域及其公益項目近4年，與團隊累計幫助了百余個孤獨癥孩子及其家庭。2021年，中國鄉村發展基金會“活水計劃”項目提供資金支持、能力建設以及資源整合。在“活水計劃”的支持下，安源區社會組織發展中心運營的安源紅星星之家公益項目得到了長足發展，目前由補充教育一部、就業培訓二部、家長解壓及融合教育三部、康復托養四部組成。
02
不拋棄不放棄
周五下午，在安源紅星星之家一部，一節認知課正在進行。老師林子琴正在指導一名孩子認識數字。姚敏說，星星之家一部主要負責7至14周歲的義務教育階段孤獨癥兒童的補充教育，聘請專業社工和康復訓練教師進行教學。教學內容大多與日常生活息息相關，比如生活數學、生活語文等等。
▲下午，生活數學課上，老師正在引導孩子完成數字書寫
林燕的兩個孩子也在一部學習，每天準時送孩子上課，然后再去上班，生活又回到了正常的軌道。“讓孩子們走出自我空間，融入社會、有尊嚴地生活是我最大的心愿。”林燕說，目前她正在訓練兩個孩子購物、坐公交等基本生活技能，希望孩子早日融入社會。
下午3點多，鄧林拿上一件外套和兩把雨傘便出門了，穿過一條馬路走上約10分鐘就到了安源紅星星之家二部，再找一個顯眼的地方靜靜等待。她說，女兒現在變化很大，會洗碗、會炒菜、會去超市購物，最近在二部又學習了糕點制作，還說以后想當糕點師。
楊嬌是安源紅星星之家就業培訓二部負責人，也是一名孤獨癥孩子家長。她說，二部主要招收14周歲以上的孩子，根據孩子的不同的特點，開設了糕點、洗車、手工等就業培訓課程。
▲二部正在上音樂課，孩子們跟隨老師做動作
“孩子從特殊學校畢業之后，問題就出現了——沒有地方可去。”楊嬌說，對于大齡孤獨癥孩子而言，他們的安置、訓練照護問題只能依靠父母。所以，星星之家填補了這塊空白。
▲楊嬌指導孩子完成書寫作業
二部教師陳琴（化名）也是一名大齡孤獨癥孩子母親，孩子今年19歲了。從特殊學校畢業后，陳琴就帶著兒子來到了安源紅星星之家。“一方面，孩子已經接受了9年的康復訓練，在這里可以學習一些新的技能，提高生活質量；另一方面，10多年來，我有豐富的陪護經驗，完全可以照料更多孤獨癥孩子。”陳琴說。
▲為了更好地融入社會，康復訓練不中斷
“康復訓練漫長且艱難，但每天看到他們哪怕一點點的進步都是莫大的激勵，所以我們不會放棄任何一個孩子。”楊嬌說，從一部完成義務教育的孩子，社會功能等各方面都發展比較好，可以直接進入二部進行康復和就業技能培訓，這樣做是為了讓更多的孤獨癥孩子融入社會。
03
再難也要做下去
“他們能不能獨自生活？父母不在了誰來養活他們？”饒君華說，不少家庭都會為此感到焦慮，甚至有些家長患有或輕或重的抑郁癥。
“人生又不能重來，我還能陪他們多少年，只能說陪他們走一段算一段。”林燕說，很長時間她都是靠著這句話支撐下去。鄧林說：“精神壓力肯定是有的，畢竟我都50多歲了，但是哪怕再難，我也要找到她的優點，讓她努力生活，向有光的地方走去。”
饒君華說，為了緩解家長的壓力，星星之家建立了家長支持小組，有專業的心理咨詢師進行心理輔導。同時，星星之家康復托養部也會針對一些社會功能差，沒有就業能力的大齡孤獨癥孩子，進行康復托養服務，盡最大的努力去解決家長的后顧之憂。
從招收第一名孤獨癥兒童，到如今共為100多個孩子進行康復訓練和教育，近4年來，饒君華在守護孩子們的路上多了很多同行者。如今，她所在的康復中心專業老師已增加至20多人，長期提供服務的志愿者1000多人。
“這幾年確實挺難的，也很累，但是再難也總得有人去做。”饒君華說，讓社會各界真正理解、尊重、關心、關愛孤獨癥患者，這是我們共同的心愿。“我們就希望通過努力，能讓更多的孤獨癥孩子融入正常的環境中，回歸到正常社會，讓他們最終都能實現人生價值。”
來源：江西省婦聯融媒體中心·東方女報社 （文/圖記者 熊飛）
瀏覽官網肯定贈送七大超級贈品和贈送價值￥2萬元的珍貴課程98套。添加 微信：a1978531790 官網：www.xlzxkf.com
如若轉載，請注明出處：http://www.firstmedicalworld.com/4438.html
相關推薦
-
東莞家庭兒童心理咨詢，東莞兒童心理咨詢中心免費咨詢？
《嬰幼兒心理百科》是一本父母常見養育問題的科學指南。其作者申宜真，被譽為韓國最好的兒童教育專家之一，有近30年的心理咨詢與治療的工作經驗。 《嬰幼兒心理百科》以年齡段劃分，共分三冊…
-
東莞在學校被孤立不想上學怎么辦，東莞孩子厭學不肯去學校怎么辦？
昨晚睡覺之前和閨女談心，我問起了她那幾個好朋友怎么樣了，閨女說現在不怎么和其中一個女孩一起玩了，我很詫異 因為這個女孩是她前段時間經常掛在嘴邊的名字，我說那不是你很喜歡的同學嗎？閨…
-
孩子焦慮心理輔導，孩子焦慮心理輔導有用嗎？_
聽完樊登老師講解的瓊斯基編寫的《讓孩子遠離焦慮》，我總結的六個核心要點如下。 一、錯誤的教養行為會導致孩子焦慮 過度控制的教養行為導致孩子焦慮。比較典型的是直升機父母。 強化孩子對…
-
在線咨詢心理科
在當今快節奏的生活中，心理問題正逐漸成為現代人的一大關注點。面對各種生活壓力和心理困擾，人們迫切需要一種便捷且高效的方式來尋求專業的心理幫助。而在線咨詢心理科應運而生，成為了解決心…
-
哪里做強迫癥好
潮新聞客戶端 記者 楊茜 通訊員 李彬 【編者按】 2023年8月19日中國醫師節即將到來。這是黨的二十大召開后的首個中國醫師節，今年的主題是“勇擔健康使命，鑄就時代新功”。 潮新…
-
心理醫生管用么
心理醫生管用么 心理健康在現代社會中變得越來越重要。隨著生活壓力的增加和心理健康問題的不斷浮出水面，心理醫生的重要性也日益凸顯。然而，對于一些人來說，心理醫生是否真的管用仍然是一個…
-
面對老公出軌我怎么辦
當婚姻遭遇背叛：如何面對與抉擇 在璀璨奪目的娛樂圈背后，是無數普通家庭默默編織著生活的瑣碎與幸福。然而，在這些平凡的家庭中，有時也不可避免地會遭遇婚姻中的一場風暴——背叛。這種突如…
-
網上哪里心理咨詢好
在現代社會中，越來越多的人意識到心理健康的重要性，并積極尋求心理咨詢的幫助。然而，面對繁雜的網絡信息，人們常常陷入困惑，不知道如何選擇合適的網上心理咨詢服務平臺。本文將為您提供一些…
-
想心理咨詢去哪里
想心理咨詢去哪里？選擇合適的心理咨詢機構是至關重要的。在當前快節奏的生活中，許多人面臨著各種壓力和情緒困擾。心理咨詢是一種幫助人們了解和處理心理問題的方法，但要找到適合自己的心理咨…
-
東莞丈夫外遇如何挽救婚姻，東莞挽救婚姻的方法？
文/葉飛飛yff 圖/源于網絡 當婚姻中，出現了第三者，或者丈夫曾經有過出軌的經歷，對于妻子來說，無疑是一種巨大的打擊和痛苦。 然而，并不意味著這段婚姻，沒有挽回的余地。 在面對這…